Le Téléthon 2020 aura bien lieu les 4 et 5 décembre !

En pleine crise sanitaire et alors que nombre de manifestations et événements sont annulés ou reportés, le Teléthon 2020 aura bien lieu les 4 et 5 décembre prochain, mais sous une autre forme et dans le respect des normes sanitaires en vigueur. Et évidemment, toujours sur les antennes de France Télévision.


« Cette mobilisation tentera de se déployer sous d’autres formes bien sûr, mais nous aurons plus que jamais besoin de l’engagement de tous, les 4 et 5 décembre prochain », signifie Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon. « Le Téléthon est un moment de partage qui incarne ce que peut faire de mieux notre pays quand il allie la force et la combativité des familles, le talent des chercheurs et des médecins, l’engagement des bénévoles et la générosité de tous. Je suis sûre qu’ensemble, nous serons, #TropFort ! »

Plus de 30 ans...

Depuis plus de 30 ans, grâce aux dons du Téléthon, l’AFMTéléthon joue un rôle déterminant dans la révolution médicale en marche. En 2020, l’Association soutient 35 essais chez l’homme, en cours ou à venir pour 28 maladies différentes dont 13 maladies neuromusculaires et 15 autres maladies rares (vision, sang, cerveau, peau, foie…). L’Association finance également des équipes de recherche partout en France et notamment en Pays-de-la-Loire

Des familles formidables

Augustin a 18 mois, lui aussi est atteint d’amyotrophie spinale *, cette maladie qui met sa vie en danger. Il vit à Chaudefons-sur-Layon (49) L’histoire d’Augustin comme celle de Soheÿnn incarne le nouveau monde thérapeutique dans lequel sont entrées les maladies rares. En effet, en mai 2019, les parents du d’Augustin, seulement deux mois après l’annonce du diagnostic apprennent que leur petit garçon peut bénéficier du premier traitement de thérapie génique pour cette maladie. « Chaque jour était compté pour espérer que le traitement soit le plus efficace ! Dès le départ, il a fait des progrès impressionnants » explique Guillaume, le papa d’Augustin, 18 mois.

Dans le Maine-et-Loire, le Téléthon se renouvelle avec Jean-Marc Thommeret

Jean-Marc Thommeret est le nouveau coordinateur Téléthon du Maine-et- Loire. Après avoir été organisateur d’animations Téléthon pendant 27 ans, Jean-Marc prend la tête de la coordination Téléthon du Maine-et-Loire. Si Jean-Marc s’est mobilisé pour le Téléthon, c’est parce qu’il a le sens de l’engagement « le Maine-et-Loire est le berceau de l’AFM-Téléthon, et c’est naturellement que je me suis ,tourné vers l’Association quand j’ai ressenti l’envie de me mobiliser ! ». Avec des projets plein la tête, Jean-Marc Thommeret et son équipe sont dans les starting-blocks pour la prochaine édition du Téléthon ! Leur objectif pour le Téléthon 2020 est de montrer que dans le Maine-et-Loire, « on est #TropFort et mobilisé pour faire avancer la recherche contre les maladies rares ! »

* L’amyotrophie spinale est une maladie génétique rare qui touche les neurones moteurs. Elle se caractérise par une faiblesse et une fonte précoce des muscles du bassin, des épaules, du tronc, des bras et des jambes. Dans les formes les plus graves, l’amyotrophie spinale est mortelle avant l’âge de deux ans.

Pour retrouver les informations et animations près de chez vous : https://evenement.telethon.fr/2020/


Article du 12 novembre 2020 I Catégorie : Vie de la cité

 


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